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. Vous avez dit ETP ?

Point de vue d’une association d’usagers
. Vous avez dit ETP ?

ERIC DEHLING, PRÉSIDENT DE L’ASSOCIATION INSULIB

Article paru dans La Cigogne Libérée n°7 - Juin 2016
Plateforme ETP Alsace
www.etp-alsace.com

ETP, un acronyme à ne pas confondre avec les autres dans ce monde où ils envahissent notre vie quotidienne : prononcer distinctement Éducation Thérapeutique du Patient ...

Derrière ces trois mots émerge aujourd’hui une fantastique opportunité qu’il convient de saisir pour faire évoluer la relation entre le soignant et le patient dans un souci partagé et constant d’amélioration de la qualité d’une vie très souvent bouleversée par la maladie.

L’ETP : une opportunité pour transformer une relation trop généralement hiérarchique voire dictatoriale et donc soumise au niveau du patient, en une relation désormais symétrique « d’égal à égal » dans le respect mutuel des savoirs, des compétences et des expériences de chacun : un dialogue constructif entre deux adultes partageant un dictionnaire commun construit à partir du « parler du soignant » et du « parler du patient ».

Grâce à l’ETP, la traditionnelle consultation devient une étape d’un itinéraire partagé à partir d’objectifs réfléchis et décidés ensemble.

L’ETP : une opportunité pour hisser le patient au rôle d’acteur d’une maladie qui est une composante majeure, quelquefois envahissante de sa vie quotidienne ; une maladie qu’il ne connaît qu’imparfaitement à travers ce qu’ont bien voulu lui expliquer les membres de la communauté des soignants qu’il fréquente, les représentations qu’il en a voire les recherches documentaires qu’il a effectuées dans les revues, sur les réseaux sociaux et sur le net.

L’ETP : une opportunité pour faire passer le patient du rôle de figurant à celui d’acteur dans le traitement de sa maladie parce qu’il aura compris, quelquefois au bout de très longues années de résignation, qu’il détient entre ses mains les clefs de l’amélioration de sa vie quotidienne et qu’il peut devenir un acteur de talent efficient dans la pièce de l’observance.

L’ETP : une opportunité pour la communauté des soignants de changer de posture. Un choix plein de promesses qui peut être déstabilisant dans un premier temps pour certains d’entre eux habitués à une relation asymétrique, parce qu’il exige une remise en cause personnelle et de nouvelles méthodes de travail.
De nouvelles façons d’être et de nouvelles façons de faire différentes de celles de leurs apprentissages professionnels, tant dans leur relation avec le patient que dans l’articulation avec les autres soignants face à un patient perturbé par le discours quelquefois disharmonieux de ses interlocuteurs soignants.

L’ETP : une opportunité de découvrir ou de redécouvrir : derrière chaque patient, un chemin de vie conditionne les perceptions, les réactions, les prises de conscience, les décisions et donc la capacité d’une personne à agir et à réagir face à sa maladie. C’est derrière cette réalité que se cache un des sésames susceptible de provoquer le déclic pour relever des défis successifs et progressifs pour « mettre en marche le patient » et améliorer ainsi la qualité de vie d’une personne devenue un jour un ou une patiente.
Autant dire que l’ETP est exigeante et que son succès impose certes une remise en cause du rôle du patient mais aussi une remise en cause du rôle du soignant dont les compétences et les qualités professionnelles devront être accouplées à des qualités humaines avérées ou à acquérir pour donner naissance à « l’ ETP Attitude ».

Vous avez dit Éducation Thérapeutique du Patient ?

Dans cette expression figure le mot patient. Alors, comment peut-on imaginer que les programmes d’éducation thérapeutique qui se développent aujourd’hui dans différents domaines soient la prérogative exclusive de soignants entre eux, quelles que soient leur bienveillance et leurs louables intentions ?

Après tout, c’est le patient qui vit au quotidien sa maladie et pour peu qu’on lui donne la parole, c’est lui qui est le mieux placé pour en parler et en faire profiter tous les acteurs de l’ETP !

Parce que l’ETP est un acte de réciprocité éducative au sein de la communauté des soignants mais aussi entre patients et soignants, il est indispensable d’intégrer, chaque fois que cela est possible, les patients pour leur permettre d’apporter leur contribution et leur éclairage dans la conception, le déploiement et l’évaluation des programmes d’éducation thérapeutique mais aussi d’imaginer avec eux de nouvelles formules originales pour développer « l’ETP Attitude ».

Une contribution dans l’élaboration d’itinéraires pédagogiques à géométrie variable, une présence lors des séquences d’éducation pour apporter la parole du patient et favoriser ainsi la sensibilisation des participants à l’existence d’autres vécus dans une séquence « un patient parle à des patients » qui a fait ses preuves pour libérer la parole et enfin une participation à l’évaluation des programmes déployés. Affirmer cela, n’est pas ignorer que tous les patients, comme tous les soignants d’ailleurs, ne sont pas tous les mêmes et que leur capacité de remise en cause, de compréhension et de réactivité varie.

Mais depuis quand les évolutions majeures dans une société sont-t-elles le fait d’une majorité ?

Les différentes expériences qui se multiplient actuellement sont la preuve de l’intérêt de la complicité humble qui peut s’instaurer entre soignants et patients et ce, sans altérer le rôle et les prérogatives de chacun.

Parce que la réussite de l’ETP passe par de nouvelles postures, une empathie chronique, une écoute attentive, l’existence de modèles différenciés selon les patients, une pratique multilingue adaptée à la compréhension et au rythme de chacun, une reconnaissance des progrès accomplis, elle célèbre la naissance d’un nouveau tandem.

Des écueils existent et continueront à exister dans une nouvelle relation patient/soignant aujourd’hui trop souvent dictée par des contraintes de temps, de disponibilité mais aussi malheureusement par la pratique d’un tryptique comportemental réducteur : diagnostic, décision, ordonnance...
Les machines ne parlent pas, les Hommes eux peuvent parler, (s’) écouter et (s’) entendre : c’est à cette condition que l’éducation thérapeutique du patient deviendra un bien à consommation durable... à la satisfaction prévisible de tous les acteurs. soignants et patients.

Vous avez dit ETP  ?
Je vous réponds :

Ensemble
Travaillons
Provoquons les habitudes !

PDF - 2.9 Mo
La Cigogne Libérée - ETP Alsace - Juin 2016